Autonomia inserimento al lavoro e residenzialità

di Massimo Rota

L’uomo é un animale sociale. Senza le più svariate forme di collaborazione non é possibile per la nostra specie sopravvivere. Di fatto l’umanità scomparirebbe se ogni uomo esistente decidesse in questo istante e per i prossimi 100 anni di evitare qualsiasi relazione con un altro uomo (maschio e femmina). Da ciò ne segue che l’ autonomia non esiste in senso proprio. Ognuno di noi è autonomo solo nella possibilità di scegliere i legami da sviluppare o da abbandonare nella propria vita.

Associarsi é quindi un fatto naturale, genetico della razza umana. Associarsi significa fare sopravvivere la propria specie e con essa il ricordo della presenza di ogni individuo sulla terra. Non associarsi significa estinguersi da qui all’eternità.

Sin da piccoli aderiamo più o meno spontaneamente a diverse forme e modi associativi. La famiglia é frutto della scelta di un uomo e una donna di amarsi e convivere nel tempo. Essa rimane come ogni vocazione nella sfera del libero arbitrio. In questa sfera, con vari gradi di intensità, vi sono tutte le associazioni che nascono dall’amicizia intesa come comunione di attese, sensibilità, valori, caratteri, ecc. Quando invece a spingere ad associarsi é un bisogno a cui rispondere, una difficoltà da affrontare, una metà da raggiungere allora nel tempo l’azione di associarsi produce la nascita di un’istituzione. Un’associazione è quindi un forma dell’associarsi che prende forma, si regolamenta, si organizza e assume una sua importanza al di là delle diverse forze che la compongono.

L’associarsi dei genitori di bambini con sindrome di Down ha prodotto in Italia e nel mondo un effetto dirompente. Con il passare degli anni di fatto queste istituzioni sono diventate fattori di cambiamento della cultura verso le persone con sindrome di Down tanto da trovarsi adesso a porsi la domanda più cruciale. In quale modo un gruppo di adulti con sindrome di Down può associarsi per promuovere progetti di vita partecipati e economicamente sostenibili anche prendendo le distanze dalla propria famiglia di origine?.

I genitori sono quindi chiamati a vivere il processo di separazione dai figli trovando la forza di lasciarli andare e sperimentando forme di mediazione al progetti di vita che non dipendono direttamente dalla loro presenza e dal loro intervento.

L’associarsi di persone con sindrome di Down pone nuove domande anche al legislatore, agli operatori della mediazione (educatori e psicologi) in quanto produce una distanza sempre più evidente tra il diritto alla partecipazione alla vita produttiva, culturale e sociale e le forme dei servizi diurni e residenziali esistenti.

Agpd è una di queste istituzioni. Nel tempo le azioni a sostegno del ruolo lavorativo dei giovani con sindrome di Down, il sostegno allo sviluppo delle competenze di muoversi, agire, decidere, scegliere, assumersi delle responsabilità hanno prodotto un gruppo di adulti con sindrome di Down che si pone delle domande indipendentemente dalla famiglia di origine e dai servizi esistenti.

Adulti che hanno un lavoro, spesso part-time, che produce un reddito e che potrebbero sviluppare una vita in coppia e in piccoli gruppi di amici.

Adulti che hanno il diritto di agire, che grazie alla legge sull’amministratore di sostegno non incappano più nella forma giuridica dell’interdizione o dell’inabilitazione. Adulti che possiedono i diritti previsti dalla carta delle persone con disabilità. Adulti che però, a causa della loro debolezza cognitiva, rimangono dipendenti dalle scelte dei propri genitori e dalla volontà di questi ultimi. Paradossalmente il loro associarsi avviene in istituzioni il cui governo rimane nelle mani dei genitori stessi che sono chiamati ad assumersi un ruolo improprio. Nessun genitore avrà mai la forza di permettere a un figlio con sindrome di Down di volare senza di loro nel mondo. Eppure in queste realtà si sviluppano i progetti di avanguardia, si lotta per garantire un lavoro significativo, si agisce per mantenere e sviluppare i livelli cognitivi, si fa di tutto per pensare all’abitare, alla sessualità, alla responsabilità alimentare e medica.

Le frontiere da esplorare sono molteplici. Innanzitutto occorre dare a queste istituzioni un insieme di risorse composte da un mix equilibrato di fondi personali, fondi privati e fondi pubblici che possano aiutarle a lavorare con serenità. Occorre che le associazioni aumentino le forme in cui nel loro governo coinvolgano le persone adulte con sindrome di Down. Occorre che si sviluppino profili professionali che stiano nelle associazioni stesse con il compito di mediare i bisogni genitoriali e i bisogni delle persone adulte. Occorre sostenere la ricerca, l’assunzione e il mantenimento di un reale e significativo ruolo lavorativo per la maggioranza delle persone con sindrome di Down. Occorre migliorare le metodologie che supportino l’identità funzionale e relazionale degli adulti con SD, per riconoscere i loro saperi e permettere loro di usarli senza dovere sempre dimostrare di essere capaci. Metodologie che permettano agli adulti di fare la fatica necessaria a vivere in quanto nelle azioni collegate a questa fatica sta la chiave per evitare le regressioni cognitive e consentire di aumentare i legami relazionali che rendono la vita umana degna di essere vissuta.

Solo se ciascuno di noi nei luoghi di lavoro, nei palazzi, nei quartieri, nelle città saprà rappresentarsi forme dell’associarsi in cui le persone con Sindrome di Down assumano ruoli possibili in costante relazione con il mondo circostante, liberi dai legami protettivi dei loro genitori e liberandole dalla nostra paura di essere responsabili della loro incolumità fisica ed emotiva; solo allora riusciremo a trovare spazi di convivenza in cui le diverse caratteristiche delle persone non ne intacchino la dignità e i diritti.