Riflessioni sul valore del gruppo

di Sergio Astori e Elena Pinciroli

“Vederli crescere non è solo crescere a propria volta, ma porsi una questione esistenziale.” (Genitore dell’Associazione AGPD)

Prendersi cura della salute e in particolare della salute mentale del giovane-adulto con Trisomia 21 è ben più che individuare specifici rimedi allorquando si riscontrino sintomi o manifestazioni di disagio  inaspettati.

Rispetto a quanto accade per bambini e adolescenti con la Sindrome di Down, le persone appartenenti all’età adulta sono coinvolte in un numero inferiore di progetti, e  i genitori riscontrano un numero minore di momenti di scambio e condivisione rispetto alle fasi di vita precedenti. Inoltre, con l’aumentare dell’età del figlio è possibile notare come le tematiche riguardanti le discussioni tra genitori siano sempre meno incentrate su questioni di salute fisica e sempre più legate ad aspetti esistenziali della vita, emersi grazie alla condivisione della storia e delle esperienze di cui ogni partecipante è portatore.

Un ulteriore aspetto centrale riguarda la messa in moto di un pensiero su sé stessi, sulla propria genitorialità e sul proprio modo di considerare il figlio disabile. La cura della relazione viene quindi assunta come metodo utile alla salvaguardia del benessere dei ragazzi e delle rispettive famiglie.

Riferirò ora alcuni dati ottenuti mediante una ricerca sperimentale condotta presso l’Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down (AGPD) di Milano.
Obiettivo di tale lavoro non è stato lo sterile confronto di competenze acquisite da ragazzi con SD tra genitori, bensì il tentativo di mostrare come gli elementi caratteristici per qualsiasi persona adulta (affettività, rete sociale, lavoro e residenzialità autonoma) si sviluppano nelle narrazioni dei genitori di queste persone, e rilevare l’esito prodotto sulle narrazioni stesse del continuo incontrarsi all’interno di uno spazio di parola (il gruppo) volto al supporto psicoterapico.

Dopo un primo ciclo di incontri che ha visto “unirsi” i genitori per affrontare tematiche difficili inerenti all’adultità del ragazzo con SD,  nell’anno 2012-2013 sono stati costituiti tre differenti gruppi di genitori, ognuno dei quali ha dato il via ad una serie di cinque incontri nell’arco di tempo che è intercorso tra Gennaio 2013 e Giugno 2013.
Ognuno dei cinque incontri, ed in particolar modo i tre che hanno avuto al loro interno la componente clinica, è stato strutturato in itinere, sulla base degli elementi emersi di volta in volta. Il percorso di supporto psicoterapeutico alla genitorialità è stato caratterizzato da una struttura libera e flessibile, in grado di adattarsi adeguatamente alle situazioni che si sono verificate in ogni specifico gruppo.

Al gruppo A hanno partecipato i genitori di sei giovani-adulti Down con età media di 24,6, compresi tra i 24 e i 26 anni; nello specifico, il gruppo è stato costituito da dieci partecipanti (oltre al conduttore e all’osservatrice), di cui quattro coppie di genitori e due mamme.

Al gruppo B hanno partecipato i genitori di sei giovani-adulti con SD, compresi tra i 21 e i 31 anni, con età media di 23,8 anni; i partecipanti di questo secondo gruppo sono stati otto, di cui due coppie e quattro mamme.

Il gruppo C, infine, è stato composto da nove genitori di sette ragazzi con SD, di cui due coppie, quattro mamme e un papà; i rispettivi figli con la Trisomia 21 presentavano un’età media di 28,3, compresa tra i 22 e i 39 anni.

Nel primo incontro è stata effettuata l’illustrazione del percorso appena intrapreso ed una presentazione di tutti i partecipanti, al fine di conoscersi e facilitare, nel corso degli incontri successivi, la costituzione di un “gruppo pensante”.
Partendo da alcuni aspetti emersi durante la narrazione della propria vita familiare e la condivisione di alcuni importanti elementi di difficoltà riscontrati nel rapporto con il proprio figlio affetto dalla Sindrome., il  racconto condiviso permette di attribuire un senso all’esperienza narrata, riconsiderandola e agendo come organizzatore psichico funzionale all’emersione della consapevolezza eventuali resistenze, angosce e timori (Kaës, 1996).

Per non tediare il lettore, tratteremo solo  le  tematiche generali emerse; restiamo in ogni caso disponibili a condividere con chi lo desideri i risultati più specifici.

Il gruppo A è stato contraddistinto per aver tematizzato in modo chiaro ed esplicito il tema della fatica; questo è stato il codice predominante del primo incontro, che si è potuto trattare anche durante il secondo, trasversalmente a quello della consapevolezza della Sindrome di Down.
Gli ambiti considerati come “fondamentali” per la realizzazione di una piena autonomia adulta (sessualità, rete sociale, lavoro, gestione del denaro e residenzialità autonoma) sono apparsi tutti connessi al codice “fatica”. Proprio da questo sentire comune del gruppo sono scaturite, inizialmente, alcune aspettative circa l’utilità del percorso di supporto psicoterapico intrapreso; molti genitori, infatti, hanno iniziato tale ciclo di incontri con la speranza di trovare soluzioni concrete alla fatica della quotidianità (es. “sono in una fase di declino, diciamo, fisica, intellettiva e anche motivazionale nel senso che, dico sempre, il meglio l’ho già speso, l’ho già dato. Tutto questo per dire che è una fase della mia vita di stanchezza, in tutti i sensi, che si ripercuote anche sul menage familiare, su relazioni con le figlie eccetera”).
Aspettative deluse e momenti di crisi sono stati narrati dai genitori a dimostrazione della fatica provata nel convivere costantemente con una disabilità, alla quale sembra impossibile adattarsi realmente una volta per tutte.
L’attenzione riposta dal gruppo sull’importanza assunta dalla consapevolezza del figlio circa la propria Sindrome (elemento centrale del secondo incontro), è stata verbalizzata e più volte riconnessa alla relativa accettazione di sé e dei propri limiti (es. “lei riconosce che se anche va via ha comunque bisogno di un aiuto”).

Progressivamente, però, il gruppo ha spostato la propria attenzione dal disagio specifico vissuto dal figlio, al proprio modo di affrontarlo.
Quasi automaticamente, la continua condivisione della propria esperienza con il gruppo e la possibilità di ricevere indietro la propria narrazione arricchita dall’esperienza altrui, ha consentito il passaggio da interventi fortemente ancorati alla realtà quotidiana, particolarmente dura e difficile da affrontare, ad una riflessione molto più profonda, relativa al proprio modo di pensare ed agire.

La difficoltà iniziale nel presentarsi senza focalizzare l’intera narrazione sul proprio figlio con SD, ha lasciato il posto ad una più consapevole narrazione sé. Questa maggiore centratura sul sé del singolo genitore ha permesso un cambiamento di prospettiva e la modificazione di alcuni aspetti del proprio pensiero, in un’ottica salutogenica (che prende in considerazione, oltre ai limiti portati dalla Sindrome, anche gli aspetti di risorsa).

Il gruppo, al termine del percorso svolto nell’arco di sei mesi, ha riconosciuto l’importanza di legittimare i propri figli in virtù della loro condizione adulta, smettendo di sostituirsi completamente a loro (es. “questo, appunto, è un difetto. Perché in genere … di capire i ragazzi e di pensare noi per loro. Pensare noi quello che andrebbe bene per loro. Mentre, invece, bisogna lasciare secondo me che vivano un po’ liberi”).

Il gruppo B ha fortemente tematizzato, durante il suo primo incontro, il problema della solitudine relazionale che affligge sia i figli con SD, sia le rispettive famiglie. L’associazione, infatti, rappresenta uno dei pochi momenti di condivisione e relazione che genitori e figli riescono ad esperire, specialmente dopo il termine del loro percorso scolastico.
Come per il gruppo A, anche in questo caso la fatica risulta essere un elemento molto sentito dal gruppo e connessa, oltre al tema della solitudine relazionale, anche a quello del “fare”, emerso con vigore durante il secondo incontro con la componente clinica.

Ciò che ha contraddistinto queste famiglie, infatti, sembra essere l’azione continua verso obiettivi sempre nuovi; il non-fare, viene pertanto vissuto come il rischio della perdita delle abilità fino ad ora acquisite e come sintomo di un disagio non ancora del tutto manifesto (es. “lui vale nel momento in cui fa”).

Nel corso dell’incontro i genitori hanno espresso la consapevolezza raggiunta sul fatto che, questo continuo riempimento del tempo del figlio adulto con SD, in realtà derivi da una mancata considerazione dello stesso in qualità di persona adulta.

Ciò che all’inizio dell’incontro veniva espresso come “disagio psicologico”, ossia il non fare più azioni che prima venivano svolte senza “lamentele”, si è via via trasformato nella consapevolezza che il decidere di non fare qualcosa è parte dell’affermazione consapevole della propria identità adulta, e come tale va riconosciuta (es. “io ero una macchina di riempimento con M. e adesso, appunto, ho dovuto fare marcia indietro”).

Anche in questo secondo gruppo, associato al tema della fatica, sono emerse alcune narrazioni inerenti alla diagnosi di Trisomia 21 che venne fatta loro alla nascita del figlio.

Con il passare degli incontri il gruppo è riuscito a focalizzarsi sempre di più sui propri vissuti personali, anziché sugli aspetti quotidiani di problematicità, acquisendo la consapevolezza che cambiando il proprio modo di vedere un fenomeno è possibile cambiare il fenomeno stesso.

Si è costituito un gruppo coeso e desideroso di proseguire l’esperienza di condivisione iniziata in questi primi sei mesi (al termine dell’ultimo incontro, infatti, i partecipanti hanno deciso spontaneamente di scambiarsi i rispettivi recapiti, al fine di potersi incontrare anche al di fuori dell’Associazione).

Nel gruppo C la presentazione di sé è stata compiuta senza molti richiami al compito da parte nostra e, seppur breve, ha toccato aspetti personali non considerati dai membri degli altri due gruppi (hobbies, tempo libero). Fin da subito, quindi, è stata rilevata una forte centratura sul vissuto personale del genitore.

Il rapporto con il proprio figlio, tema portante del primo incontro, è stato approfondito grazie alle sollecitazioni del conduttore; ognuno ha potuto esprimere la propria situazione personale (rapporto simbiotico, rapporto dipendente o rapporto conflittuale). Ciò che ha caratterizzato questo terzo gruppo, riguarda l’aspetto della speranza (o mancata speranza) nei progetti futuri.

La residenzialità autonoma ha occupato una parte considerevole degli incontri del gruppo C, i quali hanno discusso circa le aspettative future e le loro concrete possibilità di realizzazione.

Molte risultano essere le modalità con le quali genitori e figli affrontano alcuni aspetti fondamentali dell’adultità, come ad esempio la residenzialità e l’affettività; tuttavia le modalità principali si possono racchiudere in due macro-tipologie: la prima, connessa ad un continuo ed irrealistico continuare a sperare, forse per non disperare (es. “lui non dice “rinuncio, non si può fare” ma  “un domani”, come se avesse ancora 15 anni”), la seconda, invece, si traduce in una completa rinuncia (es. “da tanti anni, ormai, non ne parla più”).

Anche in questo caso, il gruppo ha espresso il desiderio di una prosecuzione futura di uno spazio di narrazione per i genitori di persone adulte con la Sindrome di Down.

In conclusione, la creazione di un pensiero gruppale e lo scambio tra ogni singolo partecipante ha consentito di ampliare i propri orizzonti individuali, accogliendo un pensiero ricco e dotato di maggiore complessità e spessore.

Che cosa abbiamo appreso di nuovo grazie alla ricerca sperimentale appena illustrata circa “la cura” della salute mentale del giovane adulto con Trisomia 21?

Come la nascita si configura come un atto di separazione e svuotamento conseguente ad una precedente fase di riempimento (soprattutto per la figura femminile che vive l’esperienza della gravidanza), così il raggiungimento dell’età adulta del figlio comporta un “distacco” (svuotamento) e una sua legittimazione in qualità di persona autonoma. Egli, a differenza di quando era bambino, non può più essere raffigurato solo come un mero prolungamento del corpo e delle decisioni del genitore; assume desideri, obiettivi e scelte indipendenti, fedeli solo alla propria identità personale.

L’ultimo aspetto, ossia l’adattamento necessario a seguito di ogni cambiamento della vita, si configura come un “faticoso” processo per i genitori di fronte alla disabilità della SD, raggiungibile solo attraverso un’attenta riflessione sul sé genitoriale e sulle proprie modalità di affrontare gli eventi del quotidiano.

L’associazionismo, la condivisione e la creazione di spazi appositamente dedicati alla presenza di persone esperte e competenti, facilita il raggiungimento di tale obiettivo.