Sui fratelli

di Emanuele Zanaboni

Agpd è, per sua definizione, “Associazione di Genitori e Persone con la sindrome di Down”. In realtà AGPD si preoccupa ed occupa di accompagnare tutta la famiglia,  composta spesso anche da altri figli, senza sindrome. Chiameremo, per comodità, i fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down, “sibling”, termine inglese che indica l’essere fratelli e sorelle ed utilizzato in letteratura scientifica per il legame di fratellanza con una persona con disabilità.

 

La letteratura clinica e l’esperienza maturata in Agpd mostrano come i sibling abbiano molto spesso ruoli molto importanti nella gestione dei fratelli,  con generalmente poco spazio per elaborare emozioni, vissuti e peculiarità della loro situazione.

 

Per questo motivo è nata l’idea di dedicare ai sibling di tutte le età dei brevi percorsi di gruppo con gli psicologi di Agpd per poter trovare uno spazio per sé, nel quale condividere con altri coetanei esperienze e vissuti generati dall’essere fratello o sorella di una persona con sindrome di Down.

 

Essere un sibling non è una condizione di per sé psicopatologica: ha sia diverse “componenti di rischio” che potenziali risorse. Il lavoro in AGPD con i fratelli ha lo scopo di essere uno spazio di incontro e preventivo rispetto ad alcuni rischi evolutivi, sia attraverso l’elaborazione di alcune tematiche, sia diventando un’occasione di contatto con l’Associazione e i  suoi psicologi nel caso emerga la necessità di approfondire individualmente o nel gruppo famigliare alcune situazioni.

 

Quali sono i fattori di rischio principali per i sibling?

 

I vissuti emotivi più dolorosi sono solitamente connessi a sensi di colpa, di responsabilità, di invisibilità (e, conseguentemente, di gelosia).

 

La propria “normalità” può avere, come rovescio della medaglia, l’apporto di minori attenzioni da parte dei genitori (non in termini di “voler bene” o di intenzioni, ma anche “semplicemente” per il tempo che il fratello con sindrome e le sue attività richiedono, dall’accompagnamento alle visite allo spazio per i compiti): oltre a poter dare il via a sentimenti di gelosia, che tendenzialmente tendono a  regredire col tempo, l’invisibilità diventa un fattore di rischio soprattutto perché può rendere i genitori meno pronti a leggere alcuni segnali di disagio.

 

Facciamo qualche esempio: nella prima infanzia, quando i bambini hanno meno strumenti per comprendere e tollerare le frustrazioni, possono esserci forme di gelosia più imponenti e comportamenti provocatori, finalizzati a richiamare l’attenzione del genitore: se il messaggio che passa è che la mamma o il papà sono presenti solo quando c’è un problema (che, nella fattispecie, è la salute o le difficoltà scolastiche connesse alla sindrome), il sibling potrebbe imparare che per esser visto e considerato deve necessariamente combinare qualcosa di problematico per attirare su di sé le attenzioni. Non si tratta di una scelta razionale dei comportamenti da adottare, stiamo parlando di messaggi che si trasmettano ad un livello emotivo, e sono colti anche dai bambini molto piccoli, che possono manifestare sintomi quali ansia, enuresi notturna o diurna, insonnia.

 

In preadolescenza invece a volte i sibling si caratterizzano per introversione, timidezza, non interessati a frequentare gli amici. In letteratura, questi comportamenti sono dei campanelli d’allarme perché sintomo di una chiusura relazionale. O meglio, più che una chiusura relazionale, si tratta di una “scelta” relazionale, nella quale il  sibling “sceglie” di rimanere più dentro la famiglia, escludendo quindi quella caratteristica spinta all’uscita di casa che inizia soprattutto con l’adolescenza (le formazioni delle compagnie, i primi amori…). Meglio ripetere un concetto già espresso, ma importante: non si tratta di scelte consapevoli, ma è come se emotivamente si sentisse la necessità di rimanere “in zona”,  tant’è che non raramente alcuni decidono di rimanere a vivere nei pressi della casa genitoriale nell’idea che “se succede qualcosa” possono velocemente arrivare ad aiutare il fratello o la sorella.

 

I bambini sono però molto competenti sul piano relazionale fin da piccolissimi, spesso colgono le preoccupazioni dei genitori per le fatiche del fratellino con disabilità, per cui tenderanno ad esser bambini molto adattati (iper-adattati), non solo per non dare ulteriori preoccupazioni a mamma e papà, ma anche per un senso di riscatto di cui vogliono omaggiarli: si possono avere quindi bambini e ragazzi bravissimi a scuola, molto responsabili, a volte resi già adulti e che quindi sembrano molto più grandi dell’età che hanno. In buona sostanza i sibling risultano spesso “più maturi” rispetto ai coetanei, soprattutto per quanto riguarda gli interessi ed il senso di responsabilità.

 

Potrebbe a questo punto sembrare che a noi psicologi non vada bene niente: se si comporta male è un disagio, se si comporta troppo bene è un problema … Attenzione, non sto dicendo questo. Sicuramente per un genitore un figlio che si iper-adatta non è un problema, anzi, anche in termini di desiderabilità sociale è molto utile, e verrà incoraggiato a continuare nel suo rendimento. Il problema sta nel capire quando il bambino si sta comportando in questo modo per cercare di rispondere ad un bisogno non suo, ma dei genitori: in tal caso l’adattamento è raggiunto solo a costo di non ascoltare e vivere i propri bisogni emotivi, col rischio di un improvviso e drastico cambio della situazione (che solitamente si verifica in adolescenza).

 

Questo non riguarda solo la disabilità ovviamente: si pensi a quanti bambini, ancora alle elementari, praticano in modo altamente agonistico alcuni sport, o si dedichino in modo intenso ad alcuni strumenti musicali, magari tutti i pomeriggi per ore e ore: dove finisce il desiderio e la spinta motivazionale del genitore e inizia quella reale di un bambino?

 

Siccome a noi psicologi spesso non va bene né una cosa né il suo contrario, sottolineo anche che a volte l’insuccesso scolastico è un altro elemento di disagio. Lo è in molti casi in generale, ma il significato psicologico e relazionale di questo comportamento dei sibling si spiega col senso di colpa per la propria normalità, ed ogni successo nella vita può venire letto come un torto inflitto all’altro.

 

Essere fratelli o sorelle di una persona con disabilità cognitiva non è una malattia e non è per forza un problema: certamente si tratta di una situazione che pone i fratelli a superare delle sfide in più rispetto a chi non ha fratelli o sorelle disabili: se queste sfide vengono superate, ne deriva uno stato di benessere e una serie di capacità ad adattarsi (in psicologia, queste capacità adattive si chiamano resilienza), rendendole persone più capaci di affrontare le sfide e le difficoltà della vita con più competenze e meno difficoltà, si padroneggiano con più successo le situazioni di crisi e costituiscono uno strumento di prevenzione del disagio psicopatologico e sociale..

 

Per esempio, i fratelli di persone con sindrome di Down sono più abili socialmente e a stabilire relazioni; aumentano le capacità di empatia (capacità di mettersi nei panni dell’altro); diventano più capaci di tollerare gli altri bambini e a cogliere la sofferenze nell’altro.

 

Chi ha un fratello o una sorella disabile tende a diventare quindi una persona responsabile e affidabile: alcune ricerche dimostrano che numerose persone poi scelgono di svolgere professioni nel campo della relazione di aiuto, nella quale sono ovviamente diventati esperti per la propria storia personale e familiare.

 

Una condizione importante fin dai primissimi tempi, per far sì che i fratelli diventino più resilienti, è la presenza di un contesto che sappia supportarli tenendo conto dei loro bisogni specifici ed evolutivi, senza che questi vengano messi in secondo piano dalle “emergenze” o maggior criticità di cui soffre il fratello o la sorella con disabilità.

 

Oltre al lavoro diretto coi sibling nei gruppi, più in generale il lavoro dei professionisti AGPD si rivolge quindi anche alla genitorialità intesa nel suo senso più ampio, non solo limitata al figlio con sindrome di Down.